Etter tre år som pårørende til pappa med vaskulærdemens er helsen og livet mitt ødelagt. Jeg har selv en alvorlig, kronisk, fysisk sykdom, men har alltid hatt god psykisk helse. Nå er jeg utbrent, har utviklet panikk-angst og får traumeresponser, feks av at telefonen ringer. Jeg har ingen livskvalitet, ingen livsglede. Pappa er på sykehjem nå, og jeg kunne fått livet tilbake, men jeg er så ødelagt. Kroppen virker ikke. Hodet virker ikke. Relasjoner er borte. Jeg ligger bare her. Jeg er redd for alt, hele tiden, og venter på en måte bare på det neste som skal ramme meg. Det gjør vondt å leve.
Jeg er datter til en far med demens..vrangforestillinger og skepsis til alt. Han er helt avhengig av meg..vask stell..hushold..og rengjøring..innhandling..tilberedning..servering..kjøre han også..alt må han ha hjelp til..tisser på seg...skift og klesvask..alt av vask....i mange år...
Jeg har vært pårørende 2 ganger i mitt liv, til pappa og en gammelonkel uten barn. Jeg har kjent på ansvar, fortvilelse, sinne, glede og kunnskapsmangel. I tillegg kommer økonomisk byrde, og urettferdighet. Så er jeg folkevalgt, og en god ombudsperson for innbyggere og velgere. Har i den rollen snakket med pårørende i en krevende situasjon. Dette er bare pårørende til eldre, men også pårørende til barn som krever mye er tøft mange ganger.
Det mangler gode økonomiske stønadsordninger, og de som finnes må inkludere alle pårørende. Det viste seg at en kommunal ordning for pårørende til pasienter som er døende, kun dekket tap av inntekt til yrkesaktive. Uføre og pensjonister fikk ingenting. Noe som er urettferdig for samme jobb. Dermed ble det brukt aktivt av familiemedlemmer i jobb, som da ikke tok mer oppgaver enn de fikk dekt for. 60 dager totalt per pasient. Så da falt resten på øvrige uten denne muligheten, som da arbeidet mer.
Mangel på kunnskap om pasientens diagnoser, og rett til innsyn og medbestemmelse, altså juss byr også på utfordringer. Der hjelpeapperatet utnytter dette til sin fordel i stedet for å lære opp pårørende. Begge de jeg var pårørende til var samtykkekompetent.
Likevel stod en etatsleder der med papirer tre ganger for å få far på HVS. Enda han sa nei. Pappa ville dø hjemme, noe vi kranglet om helt til 2 uker før han døde. Da fikk vi på eget inititiv kontakt med paliative teamet ved St. Olav. De var engler og la alt til rette for pappa og oss. Vi fikk 2 flotte uker sammen med pappa hjemme, der vi kom styrket ut av en slik del av familiens liv. Det er mulig å dø hjemme.
Som folkevalgt er akkurat dette noe jeg blir kontaktet ofte om. Pårørende og pasienter som føler seg presset til å dø på HVS. Noen ganger kan det virke som at pasienter med formue blir presset mer, enn en 90 år syk enke som er minstepensjonist uten verdier. Dette er kynisk å gjøre mot samtykkekompetente eldre.
Kvinne som har fått plass på sykehjem med demens blir " mobbet" snakket nedlatende til ,samt personell snakket over hode på pas. Pas.kommer ikke til og bli hørt fordi om hun er kommunikativ. Blir " slått" i hode, tatt hardt i armer hender slik at det blir blåmerker. Pårørende krever ny avd/ sykehjem.Noe som blir etter fulgt. Situasjonen retter seg til å bli et sted med verdighet og trygghet for Pas. Manlig personell hadde et nedlatende holdning til kvinner, og ikke respekt for pas. Skremmende og være vitne til. Tenker på alle de pas.som ikke har sterke pårørende som tør å si i fra. Hva med de???Opplever enkelte steder innenfor eldre omsorgen stor svikt av omsorg. Trøst, fag kunnskap og etiske gode holdninger. Det er store forskjeller fra sykehjem. Burde hvert mye mer tilsyn og utskifting av personalet og ledelse.
Følelsen av å ikke ha noe eget liv. Gubben er fysisk veldig redusert, "besatt" av egen helsetilstand og mulig begynnende dement. Jeg får mer og mer opplevelsen av å være sykepleier og hushjelp. Før reiste vi en del, nå "gruer" han seg for en hotelltur vi har bestilt til Strømstad (som vi nok ender opp med å avbedtille)
Jeg skal ha en liten operasjon selv om noen dsger og gruer meg til å måtte være hjemme mer, for her MÅ TV'n stå på så sant han er oppe. Oppe innebærer at han sitter pal i en stol og skal vartes opp.
Vært nærmeste pårørende til begge foreldre de siste ni årene. Hele 30-åra har gått med. Mistet først mor til kreft og fulgte henne hele veien før far fikk Alzheimers et par år etter. Søsken bor ikke i nærheten så alt har falt på meg. Har stått i mange kamper med helsevesen, kommunen og diverse tjenester for at de skulle få den hjelpen de trengte. Jeg har fylt ufattelig mange roller over lengre tid og det tærer.
Er mamma, ektefelle, jobber 100%, nærmeste (føles som eneste) pårørende og den som fikser og ordner det meste. Nå stenger omsorgssenteret der pappa endelig har fått det trygt og godt, for kommunen skal spare penger. Fremtiden blir igjen usikker. Jeg blir helt matt.
Da min mamma ble enke, kjørte jeg 14 mil, 3 ganger i uka for å være tilstede og hjelpe henne. Jeg hadde fulltids jobb og var alene med et barn. Det var krevende å få alt til å gå "ihop" og jeg brant meg ut.
Jeg opplever at pårørenderollen kan være ensom, tung og belastende å stå i. Jeg er selv både helsepersonell, og nærmeste pårørende til en person med demens. Jeg opplever at man får for lite oppfølging og informasjon som pårørende, spesielt i tiden før det er gått så langt at personen ikke kan bo hjemme lengre. Hos noen pårørende sitter det langt inne å be om hjelp fra andre. Det er kanskje ikke en felles opplevelse av situasjonen mellom pårørende dersom man er flere. Det kan føles vanskelig. Jeg skulle ønske at fastlege evt. spesialisthelsetjenesten hadde ansvar for å følge opp pårørende med pårørende samtale med de nærmeste hvert halvår fra diagnosetidspunktet til pasienten evt. flytter på sykehjem. Som en slags gruppeterapi. Kanskje individuelle samtaler i forkant og deretter felles gruppetime med de andre pårørende. Det kan være en stor påkjenning å være pårørende og jeg har tro på at en slik type oppfølging kan være med på å lette byrden fra hjertet og få informasjon, bekreftelse og råd fra fagfolk innen f.eks psykiatri kan bidra til å føle mindre belastning og bedre samspillet mellom pårørende, og pårørende og den syke. Jeg tror også dette vil bidra til mindre sykemeldinger hos pårørende.
Endeløs fortvilelse, kjærlighet til mamma, sinne, frustrasjon. Vi måtte ta mange runder i systemet i bydelen for at de skulle innse alvoret , da mamma fikk Alzheimer demens. Nå er hun på sykehjem og hun har det utrolig fint, og vi har fått et nytt liv. Ingen syke mennesker skal bo alene hjemme over tid. Når myndighetene sier at det er et mål at alle skal bo så lenge som mulig hjemme, så handler det om kostnader, ingen ting annet. Mamma har nå sosial omgang med andre i samme situasjon og med nydelige folk som jobber der . Hun var i ferd med å miste språket, det har kommet tilbake fordi hun har alltid noen å prate med.❤️❣️
Jeg leier en parkeringsplass av en utrolig fin, eldre dame som sitter i rullestol. Siden familien hennes bor på en annen kant av landet, tilbringes dagene hennes stort sett innendørs. For å føle at hun er en del av verden, er hun helt avhengig av telefonen for å ringe kjente og kjære.
Når noe plutselig streiker, ringer hun meg. Jeg kan høre hvor redd hun blir – for henne betyr det at den eneste veien ut til samfunnet er stengt, og hun føler seg helt avskåret. Jeg stikker alltid innom for å hjelpe, og lettelsen hennes når hun får kontakt med folk igjen er fin å se.
Det koster meg ingenting å hjelpe til med, men det har gitt meg en skikkelig vekker om hvor mye en liten nabotjeneste kan bety mot ensomhet.
Da min mann ble alvorlig syk av sakrom bløtvevs kreft i oktober 24 fikk beskjed på Sant Olavs hospital I Trondheim. Ble vi overlatt til oss selv dødsdom og vi måtte reise hjem til Kristiansund. Cellegift og stråling var veldig vanskelig å være pårørende da han ble sykere hjemmesykepleien hjalp til hjemme. Kreft legen hadde ingen forståelse sa bare at han komm til å dø .Blir veldig hjelpeløs i slike situasjoner. Reiser til Ålesund sykehus (Åse) stråling. Da hadde han fått slag hadde tumorer i hodet. Har aldri følt meg så alene..Sommeren 25 Blir han sendt på sykehuset i Hjelset og senere blir han for syk til å være hjemme kommer på Storhaugen helsehus i Kristiansund da går det bare nedover. Mannen min dør 67 år gammel 30.9 25 . Jeg er glad for at jeg kom i kontakt med en prest fra Kirklandet kirke som var med på den siste reisen når Han var på Storhaugen helsehus
Dårlig oppfølging av sykdomsbildet til min mann du kjemper alene for et menneske som er dødsyk. Synes pårørende burde vært bedre i varetatt.
Mannen min døde av kreft i november 2025. Han var hjemme den siste tiden. Han var da svært alvorlig syk og måtte ha hjelp til nesten alt. Han var ikke mye våken. Hjemmesykepleien var hjemme flere ganger i døgnet, men det var jeg som ektefelle som hadde hovedansvaret. Samtidig skulle jeg følge tre barn opp. En på barneskolen en på ungdomsskolen og en på videregående skole. Om natten våknet jeg ofte for å se om han pustet. Jeg kunne ønske at vi kunne fått litt avlastning. For eksempel nattevakt som kunne vært hjemme hos oss. Selv om han hadde tilsyn fra Hjemmesykepleien, klarte ikke jeg å sove en hel natt. Jeg er glad for at sykepleien kom flere ganger i døgnet. Men det var veldig krevende periode. Mer avlastning hadde hjulpet. Jeg føler også at det var vanskelig å følge opp barna samtidig som jeg skulle følge opp en som skulle dø hjemme
Setter så utrolig stor pris på at Dag Otto m. fl. belyser demens. Selv er jeg alene mamma i full jobb med dement mor. Hun bor også alene på et småbruk og ønsker ikke å flytte. Hun har ikke sertifikat lenger og har aldri lært seg data. Det er mye hun trenger hjelp til, handling, rydding, div. ærend som f. eks. lege og ta meg av alt det økonomiske. Føler meg konstant sliten og med dårlig samvittighet for at jeg ikke strekker nok til. Tar henne med på turer, ut på cafe o.l., men må innrømme at jeg ikke orker mer enn noen få timer. Det er så vondt å se henne så "utafor". Det skulle vært gjort mer for å hjelpe pårørende i slike situasjoner, for å stå med alt dette alene er....
Var i praksis på dementavdeling så ikke pårørende. MEN, føler det er alt for få ansatte på jobb, spesielt på nattevakt. Jeg var jo ekstra hender på jobb i forhold til de som var fast ansatt. Føler de ansatte ønsket det beste for beboerne og de ble tatt hånd om etter beste evne. Det som jeg reagerte på og som gjorde meg trist: Kun 1 ansatt på natt, vedkommende var inne hos beboer som måtte få skift pga.avføring (riktig prioritering så forståelig). Var også andre beboere som ikke hadde lagt seg for kvelden så flere som skulle følges opp. Konsekvens: En annen beboer var forvirret, lei seg og hadde behov for at noen kunne være hos hen. De andre ansatte dro hjem for dette var nattevakten sitt ansvar, jeg klarte ikke å dra så ble igjen til langt over mitt skift var ferdig. Når jeg ser et medmenneske som har det vondt klarer jeg ikke å bare overlate ansvaret til noen andre, spesielt når de ikke har mulighet til å være der for vedkommende. Ble sittende til beboer følte seg rolig og trygg igjen.
På institusjoner/boliger for personer med psykisk utviklingshemming har jeg opplevd at det er brukere som har 1-1 og til og med 2-1 når det kommer til ansatte. Når det kommer til demens som kan føre til samme utfordringer eller behov så er det aldri snakk om en slik bemanning, trist!
Har mage ganger tenkt på å dra på besøk og bare være en besøksvenn for beboerne. Hadde jeg hatt helse til det hadde jeg gjort det, men dessverre holdt ikke min egen helse til å fullføre utdannelsen og er uføretrygdet selv i dag. Den dagen jeg og kroppen blir enig er planen å bli besøksvenn for eldre♥️
Et evig slit mellom konkret oppfølging og omsorg, dårlig samvittighet, bekymring og atter bekymring. Slitasje på egen helse og eget overskudd, og fryktelig dårlig samvittighet overfor andre jeg også ønsker å være til stede for. Det er vanskelig å snakke med andre om dette, for de klarer ikke å forstå. Da blir det til at jeg heller lar være å snakke om det, og det er heller ingen god løsning. Resultatet blir at jeg føler meg som en fange i eget liv; i en selvforsterkende, stadig mer utmattende spiral, der adrenalin og konstant mobilisering av krefter antageligvis en dag vil føre til at kroppen sier stopp.
Energikrevende, man føler seg aldri avskrudd. Legger meg og står opp med dårlig samvittighet. Man går med klump i magen i tilfelle man har valgt feil for den som er syk, oppfattet jeg symptomene feil? Jeg får ingen indre ro og må dra tilbake for å sjekke. Man går med hjertet i halsen og sover omtrent ingenting, for man må være på i tilfelle vedkommende ringer. Det å være med til lege, tannlege, i banken, på butikken, sykehuset osv tar tid. Og så er det omsorgsbiten, man gråter i bilen på vei hjem for familien hjemme har igjen har måttet klare seg uten meg i dag også, pga jeg er pårørende til mamma.
Hjemmesykepleiere med dårlig tid. Noen så dårlig tid at de kun stikker hodet inn døren og spør om den eldre har spist, tatt tablettene sine. Den eldre nikker et tegn til ja. hjemmesykepleieren går da igjen. Den eldre er syk og derfor sliten, trøtt og forvirret og har verken spist eller tatt sine medisiner…
På sykehjem er det så lite folk nattestid, at toalettbesøk sent på kveld får de problemer med å hjelpe til med! Den eldre har uhell i senga, og må ligge slik til morgenskiftet kommer og har tid. De ansatte har ikke tid til prat, sosialt og ikke tid til å sitte ned for å sjekke hvordan det går med tanke på matinntak, trivsel osv. En blir kun en ting til oppbevaring for en stund føles det ut som. Hvem har lyst til å føle det slik? Uverdig!
Det er vanskelig å forklare hvor krevende det er å være pårørende, særlig når man står helt alene. Jeg var eneste pårørende til min far på 90 år. Samtidig som jeg selv ikke var frisk, måtte jeg bære ansvaret alene.
Da han ikke fikk plass på sykehjem eller annen tilstrekkelig omsorg, falt mye av ansvaret på meg. Jeg levde i konstant beredskap. Flere ganger måtte jeg sette meg i bilen og kjøre 70 mil gjennom natten fordi noen ringte og sa at noe var galt. Hver telefon kunne bety at han hadde falt, var syk eller trengte hjelp umiddelbart.
Mange nødvendige hjelpemidler ble ikke innvilget. Spesialseng, heis for å komme seg opp og ned trapper og annet utstyr som kunne gjort hverdagen tryggere og lettere, måtte jeg kjøpe selv. Kostnadene ble store, men alternativet var at min far ikke fikk den hjelpen han trengte.
Etter hvert ble situasjonen så krevende at jeg ikke lenger kunne kombinere omsorgen med eget liv. Til slutt måtte jeg ta permisjon fra arbeid og flytte inn hos ham på fulltid. Jeg bodde der fast og tok meg av ham døgnet rundt den siste tiden av livet hans.
Å være pårørende handler ikke bare om praktiske oppgaver. Det handler om bekymringer, søvnløse netter, følelsen av aldri å kunne slappe av og det tunge ansvaret for et menneske man er glad i. Samtidig må man ofte kjempe mot systemer for å få hjelp, mens egen helse og egne behov blir satt til side.
Jeg gjorde det fordi han var min far, og fordi jeg elsket ham. Men belastningen var enorm. Mange ser bare den som trenger omsorg, men de ser ikke alltid hva det koster den som står ved siden av og bærer ansvaret alene.
Jeg har 100 % jobb . Jeg har et nært familiemedlem på godt over 80 år og som trenger veldig mye bistand i hverdagen.jeg vasker hus jeg hjelper til med medisiner jeg henter medisiner og bleier jeg ordner opp med økonomi jeg bestiller legetimer jeg følger til lege sykehus , jeg handler inn samtidig skal jeg være mor/ bestemor. Jeg opplevde å bli utbrent
Når kommunen svikter – og et menneske står i fare
Som folkevalgte i Indre Østfold kommune har vi aldri sett en sak som Sanne Grahnstedt-saken. Den viser en svikt i kommunens
tjenester og styring som er så alvorlig at statlige myndigheter nå må gripe inn.
Sanne lever med en permanent hjerneskade
og en marginal helsetilstand. Legeerklæringene er entydige: Hun trenger
døgnkontinuerlig 2:1‑bemanning, våken nattevakt og personell med lang
opplæringstid. Likevel har kommunen i flere år levert tjenester som ikke står i
forhold til risikoen.
Statsforvalteren har opphevet kommunens vedtak. Sivilombudet har kritisert saksbehandlingen og bedt Statsforvalteren behandle saken på nytt. Likevel er feilene ikke rettet. Kommunen har fortsatt å bruke en tjenestemodell som ikke er faglig forsvarlig, og som i verste fall kan få fatale konsekvenser.
Den helhetlige risikoanalysen fra mai 2026 beskriver en situasjon som ikke kan bortforklares: – 15–25 forflytninger per døgn som krever to samtrente personer – 3–5 måneders nødvendig opplæringstid – bruk av ukjent personell kan utløse anfall – ingen dokumentert risikoanalyse før tjenestene ble redusert
Konklusjonen er klar: dagens organisering innebærer kritisk og potensielt livstruende risiko.
I praksis er Sannes mor blitt siste sikkerhetsnett. Hun fungerer som bakvakt 24/7 – og familien har hatt betydelige private utlegg for å dekke opp
for manglende BPA‑timer og manglende kommunale tjenester. Det er ikke slik
norsk velferd skal fungere.
Dette handler ikke om politisk uenighet. Det handler om rettssikkerhet, forsvarlighet og et menneskes liv og helse. Når kommunen ikke lærer av tilsyn, ikke retter feil og ikke følger statlige føringer, står vi overfor systemsvikt – ikke enkeltsvikt.
Vi har derfor sendt en formell bekymringsmelding til Helsetilsynet, Statsforvalteren, Sivilombudet og Helse- og omsorgsdepartementet. Vi ber om strakstiltak og ekstern gjennomgang. Folkets Stemme IØ
Viser og til oppslag i Dagsavisen,
Jeg er pårørende til min mor. Hun bor på et sykehjem i Ålesund, og det jeg har sett det siste året er noe av det hardeste jeg har opplevd i mitt liv.
Min mor sitter mer eller mindre i en stol. Dag etter dag. Ingen aktivitetsplan, ingen trening, ingen ergoterapeut, ingen kognitive øvelser, ingen hobbyer, ingen utetid. Ingenting som gir en dag innhold eller mening. Det er ikke omsorg – det er oppbevaring.
Stellet har vært mangelfullt. Informasjon om hennes rettigheter har vært fraværende. Oppfølgingen av meg som pårørende har vært ikke-eksisterende. Jeg har måttet kjempe for å få vite hva som skjer med min egen mor.
Og mens jeg har kjempet, har jeg sett henne forfalle fysisk foran øynene mine. Muskler som forsvinner. En kropp som svikter raskere enn den burde. Det er vondt å se. Det er vondt å vite at mye av det kunne vært unngått
Å være pårørende til noen med demens og Alzheimers er ikke noe man er forberedt på. Det er en rolle som aldri slutter, og som ingen egentlig velger.
Det er tøft. Det er frustrerende på en måte som er vanskelig å forklare til noen som ikke har stått i det. Du kjemper ikke bare for den du er glad i – du kjemper mot et system som burde gjort jobben sin. Møter, klager, telefoner, dokumentasjon. Om og om igjen.
Oppgittheten setter seg i kroppen. Søvnen ryker. Tankene kverner om natten på ting som burde vært andres ansvar, men som havner i fanget ditt fordi ingen andre tar tak.
Det går utover livet ditt. Jobb, relasjoner, egen helse. Ting du skulle gjort, steder du skulle vært. Det er et tap som ingen ser, fordi det ikke synes utenfra.
Pårørende er det usynlige støtteapparatet i norsk eldreomsorg. Uten oss hadde systemet kollapset for lenge siden. Det burde bekymre flere enn det gjør.
Har mor på 93 år med Alzheimer som bor hjemme alene . Hun klarer ikke å lage seg mat eller vaske og stelle seg selv . Jeg er utslitt av å være i full jobb og følge opp min mor ned 7-8 telefonsamtaler hver dag , samt besøke henne 4-5 ganger hver uke . I tillegg vaske klær og handle mat for henne . Hun har hjemmesykepleie 2 ganger om dagen og hjelp til vask i huset 1,5 time hver 3. uke . Det holder ikke og jeg må vaske huset og skifte på sengen hennes flere ganger i uka . Jeg er utslitt og har fått avslag på søknad om avlastning . De gir kun avlastning til de som bor sammen med den syke . Det er vondt å se hvordan de behandler våre gamle og syke .
Helt opplagt at våre politikere ikke bryr seg om de som har bygd opp landet. Blir gammel trenger hjelp til sykehjem plass får de Ikke for de er for friske.
Mange som bor der får dusj bare en gang i mnd.Får ikke det stellet de har krav på.
Noen får servert middag hver for seg og går glipp av felles sosiale Høydepunktet de har gledet seg til.
DETTE ER EN STOR SKAM OG SLIK SKAL DE IKKE HA DET BLI BEHANDLET SISTE DEL AV LIVET
Minste pensjonister får i tillegg sin Pensjon UNDERREGULERT HVERT ÅR langt under EU standar SOM ER kr 340000. året. Slikt går heller ikke an og er Nedverdigende. De blir ikke tatt hensyn til, Helt for jøvlig!!!
Tragisk å se hvordan de som bygde opp landet blir behandlet, samt oss som er syke og ikke får nødvendig helsehjelp. Å dø i kø burde vært unngått i verdens rikeste land. Tragisk.
Jeg blir sliten av å hele tiden være på "allerten".
Jeg forklarte at Hjemmesykepleien og Praktisk Bistand ikke måtte spørre min demente mor om hva hun trengte hjelpt til. At de måtte utføre det som ble planlagt i samarbeid med meg datter. Hun skulle ha hjelp til morgenstell og frokost. Det viste seg at de stort sett lot henne klare seg selv. Uten min viten, ble det gjort fall rapport registrering. Min mor hadde dokumentert Alzheimer og vaskulær demens var 92-93 år. Hun ble syk, hjemmesykepleien mente jeg var for involvert i min mor, de skrev at hun følte meg datteren plagsom? Min mor døde alene på,badet med skader. Hun skulle ha 4 tilsyn i døgnet. Siste tilsyn 2045, dagen etter fant de henne død 1045. Hun hadde hatt mange fall i løpet av lørdag og søndag. Ingen ringte meg datteren. Jeg har varslet og saken er nå hos Statsforvalteren som har sendt brev om tilsyn osv. Så jeg har gjort så mye jeg kan. Men sjokker over at Helsefagarbeidere og sykepleiere vet så lite om demens. Og at eldre som har demens kan virke oppegående. og selv tro at de klarer seg selv. Jeg har det tøft. Min mor var i Omsorgsbolig. Alt var bra så lenge hun var frisk, men en urinveisinfeksjon førte til dødsfall, pga. manglende hjelp fra Hjemmesykepleien med medisiner, mat og drikke. Dessverre er dette ikke noe som skjer sjelden. At eldre dør ensomme og alene og at pårørende som meg ikke blir informert, tatt kontakt med.
Som å stå i konstant spagat mellom ivareta egne barn eller min demente mamma, jobb og min egen helse. Da har jeg ikke engang nevnt å pleie ekteskapet.
For ca 3 år siden ble min mann diagnostisert med Alzheimer sykdom etter ca 2 med symptomer vi ikke helt skjønte før diagnosen kom.
Den dagen glemmer jeg aldri , 21/12-23 , vi satt det foran de to spesialistene og jeg så hvordan min kjære mann falt sammen som en ballong som mister all luft krympet han. Etter en time ble vi sendt hjem med en lapp med tlfnr til livskrisehjelp om vi trengte noen å prate med.
Jula ble tøff!!!
Nå tre år etter , har vi kjent på hvor mangelfull hjelpen som tilbys er spesielt før yngre med demenssykdom. Kommunen har ikke noe å tilby annet en fritidskontakter som ikke får noe opplæring på hvordan møte og samhandle mennesker med demenssykdom på en god måte.
Som pårørende får en livet snudd opp ned, du må parkere ditt eget liv fullstendig og sette alt på pause . En går på omsorgssvikt 24/7 uten pause, konstant dårlig samvittighet og klump i halsen og magen. En må finne ut av alt og koordinere alt selv, er en heldig har man noen få venner som blir og ser en. Familie og venner forsvinner, økonomien blir brått snudd på hode.
En blir raskt utslitt, energi, glede og sosialt liv tørker ut , en føler seg hauggammel og utslitt midt i 50 årene. En sorg over å miste den man elsker sakte men sikkert er hjerteskjærende, personen er fysisk frisk men forsvinner og endrer seg totalt mentalt og blir hjelpeløs.
Avlastning og dagtilbud som tilbys er ikke tilrettelagt for yngre , en må stue de bort på et sykehjem hvor en raskt forfaller og blir passive.
Dette er for dårlig, det må øremerkes midler til kommunene så en kan tilrettelegge for yngre med demens . Dette er en økende gruppe som er fysisk friske og trenger andre tilbud en det som er i dag. Det bør komme på plass et pakkeforløp for mennesker med demenssykdom slik det er i for uhelbredelig kreftsykdom. Det bør være automatisk oppfølging fra kommunene slik at ikke alt blir opp til pårørende og den syke
La oss snakke om demenssykdom og stå sammen 💪💜 bare slik kommer det endring
En opplever seg fastlåst i kamp mot systemet. Går i jobb og er nærmeste pårørende til min mann som er ung med demens sykdom. Det er dårlig med tilbud med dagtilbud som passer til yngre med demens i min kommune. Så det er fryktelig vanskelig å fortsette i jobb, da må han være alene. Hjemmesituasjon tar overskuddet for å kunne gå på jobb og omvendt. Ingen permisjonsordning som pleiepenger for å kunne være hjemme og ta seg av min kjære. Man biter tennene samnen, prøver på ikke kjenne etter følelsene og fortsetter til man blir utslitt og må bli sykemeldt. Da er det å prøve komme seg på beina igjen med tung omsorgsbyrde og sorg på skuldrene, for å komme seg i jobb igjen og begynne samme runddansen.
Ingen psykologisk støtte å få og bruker masse energi for å prøve få på plass hjelp som egentlig ikke finnes. En føler seg hverken sett eller hørt i den kampen. Man prøver alt for å gi den syke verdig hverdag men da må min egne behov legges på is rett og slett. Usikkerhet på grunn av man vet ikke hvor lenge man skal holde på sånt. 5 år elker 15 år. Har jeg helse til å leve når denne kapittelen av livet er over....
Unnskyld meg, men dette er bare Tull../som pårørende får man ingen hjelp. Store, flotte ord, men ingen realitet. Fire år medzdemens mann, gjentagelse og intet annet. Fullstendig utslitt nå..Avlastning, for hvem? Ender vel opp med-at begge har behov for kommunal hjelp.Hjemmesykepleien gjør så godt de kan, men Whats next?
Jeg er barnebarn til en fantastisk Mimmi med demens. Jeg er 20 år og jobber innen helse og demens omsorg selv også, så mye av pårørende ansvaret kommer på meg. Noe som var fint i starten. Være involvert, få all informasjon, og være med å bistå for å ta riktig avgjørelser. Nå. Nå er det ikke sånn. Mimmi er nå utrolig dårlig, alvorlig grad demens, MS, redusert gangfunksjon, inkontinens og hun har det ikke så bra generelt. Uansett hva vi gjør. Det er tungt å se en du er glad i sakte visne bort. Å se et menneske du vet godt hvem er, høre dem, men personen foran deg er likevel ikke en du kjenner. Det å se at fremtiden blir kort, og likevel prøve å sette pris på hvordan ting er nå, vitne om hva fremtiden fører, og at man en dag ser tilbake å savner denne tiden også. Det er vanskelig. Bestemor vil gjerne ha besøk hver dag som hun fikk før, men nå er ikke det bra for henne, selv om hun ikke ser det selv. Så å sitte med dårlig samvittighet hver dag for å ikke besøke, og da man besøker er det nesten tyngre for hun er så glad, hun savner oss og vil ha oss der oftere, selv om hun knapt vet hvem vi er. Prøver å tenke at jeg ikke er egoistisk når jeg setter hennes behov over hva som føles bra for meg, lettere for meg, jeg sitter med en tyngre hverdag for å gjøre hennes litt bedre. Men uansett hvor mye du sier det, så føles det feil. Jeg er jo vant til å besøke hver dag, være der og følge opp. Uansett prøver jeg å verdsette de gode øyeblikkene vi har tidvis, med smil, latter og mimring tilbake på fine minner, på hvordan ting er nå, hvor søt Mimmi har blitt til tross for sykdom og svekkelser i hverdagen. Prøver å ha fokus på de gode tidene, selv om det er viktig å ikke glemme realiteten.
Min far var 75år og fikk slag. Han hadde en sykdom som også gikk på muskulatur. Dystrofia myotonika. Vi fikk beskjed om at han var lam i svelge)t. Dette ble aldri bekreftet..Han lå 2 år uten verken vann eller mat.(ikke en vatt pinne med vann en gang) Begrunnelse var at han kunne få lunge betennelse.Han var helt klar og med. Klaget aldri.Jeg og min mor var hos han hver dag. Jeg kjempet i 3 år for å få undersøkt halsen og nådde til slutt fram. Han var ikke lam og hadde aldri vært det i følge overlegen på gastronomisk avd. Han kunne fått mat, mer energi og bedre livskvalitet!!! Han hadde 20 lungebetennelser, mang urinveisinfeksjoner og vi oppdaget dette hver gang og måtte si fra til personalet. Min far døde i 2024 da var kreftene slutt. Legen innrømmet på et møte overfor min bror og meg at hun ikke trodde han kunne spise… moralen er LYTT mer til de pårørende for det ER vi som kjenner de best. Prøv hvem som vil å være helt klar i toppen og ligge mer eller mindre i en seng/rullestol uten vått eller tørt i nesten 3 ÅR. For en helt!!!!!! Ble oppfordret til å kontakte statsforvalter men orket ikke da. For sent nå ?
Savnet er så utrolig stort.
Jeg er 80år og begyner å bli red å bli alenei min alderdom. Kommunen er alerede dårlig bemanet får hjemnehjelp!Da min søn ble syk det var hjemmejelp som besøkte min søn som aldri har lært noe om pasient.Han var 49 år da han var kreft syk og var i min stue som døende pasient. 3 dager før døden ble flyttet på et lite rom kommunalt leilighet og der ble han glemt og liget og skrek av snerter ingen komde tre dagene hos han .😭😢morfin aparate var tum på fredag og han ligget og skrek av smerter ingen nenneske å oppsøke hsn på lørdag eller søndag .mandag morgen ringte jeg Ambulansen de kom å henttet hsn og ble kjørt til Bærum Syjehus og der fik han medisiner sov og døde i søvne 😢😭.ønsker ikke å bli Alene i en slik omsårgksvikt
Folk spør hvordan det går, og som regel svarer jeg at det går fint, for det gjør det jo egentlig. Jeg har jobb og en hverdag som er full nok som den er og det er ikke sånn at det er noen krise på gang.
Men jeg går med en uro som aldri helt slipper taket. Den dukker opp midt i en samtale eller mens jeg holder på med noe helt annet, og så er jeg plutselig halvveis et annet sted i tankene, og lurer på om alt er som det skal, om jeg burde ha sjekket inn, om jeg burde vært mer til stede enn det jeg faktisk har mulighet til å være.
Og det er ingen som vet om det, for jeg sier det jo ikke høyt. Familiemedlemmet jeg er pårørende til klager ikke, og det gjør det på et vis enda vanskeligere, for da må man liksom gjette seg fram til hvordan ting egentlig står til.
Det er det jeg synes er mest utfordrende med å være pårørende, at det aldri er en pause. Det er ikke en oppgave jeg blir ferdig med og kan legge fra meg, det er bare noe som ligger der i bakhodet hele tiden, ved siden av alt det andre jeg driver med.
Og det bekymrer meg, fordi jeg vet jo at det blir flere og flere av oss som har det sånn.
Gjennom jobben min møter jeg mange eldre som tilbringer store deler av dagen alene. Samtidig møter jeg pårørende som gjør så godt de kan, men som også skal få hverdagen til å gå opp med jobb, familie og egne forpliktelser.
Jeg har fått stor respekt for hvor krevende det kan være å stå i denne rollen over tid. Bekymringen for om man gjør nok, rekker nok eller er nok til stede kan være tung å bære.
Derfor er det viktig at vi snakker mer om hvordan pårørende faktisk har det. Omsorgsbyrden må synliggjøres, og erfaringene til pårørende må bli hørt.
Det er ett enormt press og alltid være klar til å rykke ut til enhver tid til alvorlige syke mennesker. Man velger vekk det meste i eget liv sosialt for å kunne hvile nok etter jobb og klare å prestere på kort varsel.Det gir en sterk ensomhet følelse, man lever på siden av selve livet med en nummen følelse. Det er også vanskelig å vite ved psykisk sykdom ,om det man gjør er bra i lengden for vedkommende.I tillegg må man ofte ha oversikt i mange ulike sammenhenger, forklare og forklare til ulike helse personell så ikke det foregår feil med medisiner ol. Man bli også oppfordret til å gi slipp på eget liv og være tilgjengelig direkte fra helse.
Jeg merker at jeg tenker mer og mer på framtiden jo eldre foreldrene mine blir. Jeg og søskenet mitt bor i forskjellige byer, og jeg tenker jo litt på hvordan det vil påvirke oss etter hvert. Hvordan vi skal navigere jobb, familie, fritid, samvittighet og alle tingene man allerede prøver å få til i hverdagen.
Jeg tenker egentlig at det ikke bare er eldreomsorgen som må styrkes, men at hele samfunnet vårt er bygd opp på en måte som gjør det vanskelig å være et medmenneske. Det forventes at alle skal løpe så fort som mulig rundt i hamsterhjulet hele tiden, samtidig som vi skal være til stede for familie og andre mennesker rundt oss.
Tiden og energien strekker aldri helt til, og jeg tror det er en stor del av grunnen til at så mange blir utbrente og lever med høye skuldre og konstant stress. Vi mister mye medmenneskelighet og fellesskap på veien, selv om jeg tror de fleste egentlig ønsker å stille opp mer for hverandre.
Og det er kjempevanskelig å velge seg vekk fra dette hamsterhjulet. Det er et samfunnsproblem, ikke bare noe den enkelte kan velge å prioritere annerledes.
Med en familie som bor spredt utover landet har jeg sett hvordan avstand former pårørenderollen.
Det har vært vondt å se belastningen på dem som bor nærmest, og samtidig den dårlige samvittigheten hos dem som bor lenger unna. Selv når avstandene i utgangspunktet er korte, er det krevende å finne nok tid i en travel hverdag. Dette ble særlig tydelig for meg gjennom min mor og hennes søsken da deres mor, min mormor, ble dårlig og gradvis fikk større behov for hjelp.
Å ikke kunne være til stede for noen man er glad i når helsen svikter, skaper en vedvarende uro. Det er en blanding av usikkerhet, dårlig samvittighet og en følelse av hjelpeløshet. Samtidig oppstår det ofte en skjevhet: De som bor nærmest, tar naturlig nok et større ansvar, men kan også kjenne på en urettferdighet når mye faller på dem.
Min mormor var på mange måter heldig. Hun hadde noe demens, men det var først og fremst fysiske plager som preget hverdagen. Hun ønsket sterkt å bo hjemme, og klarte det nesten helt til slutten. Samtidig var det krevende. Hun var svært knyttet til hjemmet sitt og likte dårlig endringer. Hun var også sparsom med penger, og ønsket i liten grad å bruke ressurser på ting som kunne gjort hverdagen enklere, som snømåking eller levering av mat.
Praktiske forhold gjorde det ikke lettere. Om vinteren kunne det være vanskelig å komme frem til huset. Hjemmehjelpen slet tidvis med både parkering og fremkommelighet. Trygghetsalarmen lå ubrukt i en skuff, i et hus med bratte trapper.
Små hendelser kunne få store konsekvenser. En forkjølelse kunne vare i flere dager uten at noen visste om det. Dårlig vær kunne snu døgnet hennes. Telefoner som ikke ble besvart skapte raskt bekymring. For de pårørende ble dette en konstant kilde til uro: Hvorfor tok hun ikke telefonen? Var det mørkt i huset hele dagen? Hvem hadde sist hørt fra henne? Hvorfor slapp hun ikke inn hjemmehjelpen? Det tyngste var ikke nødvendigvis det som faktisk hadde skjedd, men alt som kunne ha skjedd. Pårørenderollen er derfor ikke statisk. Den er sammensatt, og den endrer seg fra dag til dag. Den handler like mye om følelser som om praktiske oppgaver. Samtidig opplevde jeg at helse- og omsorgstjenestene sto i et krysspress. Besøkene fra hjemmehjelpen er i stor grad rettet mot det praktiske og medisinske, og i mindre grad det sosiale og menneskelige.
Hvis jeg skal peke på noe jeg skulle ønske var annerledes, handler det om to ting. For det første må vi endre hvordan vi ser på det å bli eldre. Å flytte fra en enebolig til en mer tilrettelagt bolig bør ikke oppleves som et tap, men som en klok og trygg beslutning tidligere i livet. Mange venter for lenge, og konsekvensen blir ofte mer ensomhet, større belastning på pårørende og dårligere livskvalitet mot slutten.
Det har vært tøft å være pårørende det siste året. Mye ansvar, mye bekymring og mange ting å holde oversikt over. Men jeg har også møtt utrolig fine mennesker i eldreomsorgen. Det er noen ansatte på sykehjemmet til mamma som virkelig ser henne, og det betyr mer enn de sikkert aner. Når jeg ser at noen tar seg tid til å sette seg ned og prate litt med henne, eller husker små ting hun liker, kjenner jeg faktisk litt lettelse. Jeg tror mange som jobber i eldreomsorgen gjør så godt de kan, selv om de ofte har for lite tid og for mye å gjøre.
Pappa har demens, og det har egentlig snudd opp ned på ganske mye i livet mitt. Jeg bruker mye tid på å følge opp ting rundt ham, samtidig som jeg prøver å være til stede for mine egne barn og gjøre jobben min ordentlig. Det som er vanskelig å forklare til andre, er at det ikke bare handler om tid. Det er den følelsen av ansvar som aldri slipper helt taket. Man går hele tiden og tenker på hva som kan skje, eller om man burde gjort mer. Jeg merker også at jeg har blitt mer stressa generelt. Telefonen som ringer sent på kvelden gir meg nesten vondt i magen med en gang. Samtidig er det små ting som betyr mye nå. Når pappa plutselig kjenner meg igjen med en gang. Eller når han begynner å fortelle historier fra da jeg var liten. Da får man små glimt av den personen han alltid har vært. Jeg tror bare jeg skulle ønske at flere forsto hvor mye pårørenderollen faktisk påvirker livet til folk. Ikke bare praktisk, men mentalt også.
Jeg hadde aldri sett for meg at alderdommen skulle bli sånn. Mannen min trenger mye hjelp nå, og dagene handler stort sett om praktiske ting og å passe på at han har det bra. Det er ikke én stor ting som gjør det tungt. Det er mer at det aldri tar pause. Jeg kjenner ofte at jeg er sliten, men samtidig får man dårlig samvittighet for å føle det sånn også. Noen dager er fine. Vi kan fortsatt sitte og drikke kaffe sammen og prate litt om gamle dager. Andre dager kjenner jeg mest på ensomhet.
Det er rart hvor sliten man kan bli av å bekymre seg hele tiden. Jeg tenker på mamma nesten konstant, selv når jeg er på jobb eller prøver å slappe av hjemme. Har hun husket medisinen? Har hun spist? Har hun falt? Jeg tror mange pårørende går rundt sånn uten at andre egentlig ser det.
